Steeds vaker treft de ziekte van Parkinson mensen die vol in het leven staan. Naast het feit dat de groep mensen die op jonge leeftijd parkinson krijgt relatief klein is, krijgen zij te maken met specifieke problemen en uitdagingen. Bijvoorbeeld waar het gaat om werk, kinderen en seksualiteit. Er is daardoor grote behoefte aan een online informatie- en ontmoetingsplatform waar jonge mensen antwoorden vinden op hun levensfase afhankelijke vragen.
Het platform vult zich de komende maanden met achtergrondartikelen, vlogs, blogs, podcasts en ervaringsverhalen. Neem alvast een kijkje!
Doel
Het doel van dit project is het verder ontwikkelen van het bestaande online Platform jong en parkinson op de website van de Parkinson Vereniging. Concreet betekent dit: aanvullen met betrouwbare informatie gericht op jonge mensen met parkinson. Ook komt er een forum voor ontmoeting en het uitwisselen van informatie. Om dit doel te bereiken, zijn drie subdoelen geformuleerd:
- Aanvullen van jong-specifieke informatie op Platform jong en parkinson van de Parkinson Vereniging
- Bevorderen van onderlinge ontmoeting tussen jonge mensen met parkinson en hun naasten
- Opstellen van een programma van eisen (namens jonge mensen met parkinson) voor het toekomstige Landelijke Parkinson Platform
Na afronding van het project blijft het platform beschikbaar via de Parkinson Vereniging. In de toekomst kan het onderdeel worden van het Landelijk Parkinson Platform.
Werkwijze
In samenwerking met jonge mensen met de ziekte van Parkinson selecteren we vragen waar mensen tot nu toe moeilijk een antwoord kunnen vinden. Een team van inhoudelijke en communicatiespecialisten formuleert hierop een antwoord. Vijf thema’s die op het platform centraal staan zijn:
- Werk, studie, wonen en financiën
- Relatie en gezin
- Sport, vrije tijd en sociaal leven
- Gezondheid en leefstijl
- Naasten en kinderen van jonge mensen met parkinson (en de rol als mantelzorger)
Projectplanning
Het project loopt sinds januari 2024. In mei 2025 is de inhoud van het online informatieplatform jong en parkinson aangevuld aan de hand van bovenstaande thema’s en zijn eerste gebruikerservaringen opgedaan. Daarnaast is de bekendheid van de ‘community-functionaliteit’, de mogelijkheid tot ontmoeting en het uitwisselen van informatie, vergroot onder de doelgroep. Tot slot is een programma van eisen uitgebracht voor het Landelijk Parkinson Platform namens de gebruikersgroep ‘jong en parkinson’.
Mede mogelijk gemaakt door
In 2023 fietsten we tijdens BikevoorParkinson een recordbedrag bij elkaar. In combinatie met een subsidie van ParkinsonNL gebruiken we dit geld nu voor de doorontwikkeling van een informatie- en ontmoetingsplatform. ParkinsonNet, de Parkinson Vereniging en YEP (Young & Parkinson) werken samen met jonge mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten aan het verzamelen van informatie voor vragen waarop nu nog moeilijk een antwoord te vinden is.
The post Platform jong en parkinson appeared first on ParkinsonNet.